Έφηβες με «αόρατες ασθένειες» δημοσιεύουν στο Διαδίκτυο ανησυχητικά βίντεο με τους εαυτούς τους, τα οποία συγκεντρώνουν χιλιάδες likes ως μέρος μιας νέας κοινότητας που ονομάζεται «Spoonies».
Χιλιάδες έφηβες συσπειρώνονται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ως μέρος του κινήματος το οποίο επίσης τις ενθαρρύνει να λένε ψέματα στους γιατρούς προκειμένου να λάβουν τη διάγνωση που επιθυμούν.
Ανεβάζοντας βίντεο με τις ίδιες να κλαίνε ή να κείτονται αποχαυνωμένες σε νοσοκομειακά κρεβάτια συγκεντρώνουν εκατοντάδες χιλιάδες likes σε ορισμένες περιπτώσεις, με δεκάδες σχόλια που υποστηρίζουν τη «θεωρία του κουταλιού». Η «θεωρία του κουταλιού» είναι μια μεταφορά που περιγράφει την ποσότητα της σωματικής ή/και πνευματικής ενέργειας που έχει στη διάθεσή του ένα άτομο για καθημερινές δραστηριότητες και εργασίες και πώς μπορεί να περιοριστεί.
Οι ειδικοί λένε ότι, ενώ «η λειτουργική νόσος είναι ένα πραγματικό και χρόνιο πρόβλημα», συχνά δεν είναι αυτό που οι έφηβοι «νομίζουν ότι έχουν».
Η Dr Katie Kompoliti, νευρολόγος στο Rush University Medical Center, δήλωσε στο Commonsense News: «Δημιουργείται από το άγχος στις περισσότερες περιπτώσεις, ή κάποια άλλη συννοσηρότητα, και στη συνέχεια διαδίδεται από την ευκολία του TikTok».
Ένας μπλόγκερ επινόησε τον όρο «Spoonie» το 2003 και εν συνεχεία δημιουργήθηκε το «Spoon Theory», υποστηρίζοντας ότι ένα κουτάλι ισοδυναμεί με ενέργεια.
Οι υγιείς άνθρωποι έχουν απεριόριστα κουτάλια, ενώ οι άρρωστοι, οι spoonies, έχουν μόνο λίγα και πρέπει να είναι «στρατηγικοί» ως προς το πώς τα χρησιμοποιούν, συχνά κάνοντας καθημερινές εργασίες.
Ορισμένοι spoonies πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας και νόσο του Crohn, ενώ άλλοι πάσχουν από σπανιότερα νοσήματα που είναι πιο δύσκολο να διαγνωστούν, όπως το σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών (PCOS), η ρευματοειδής αρθρίτιδα (RA), η ενδομητρίωση και το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας (POTS).
Άλλοι πάσχουν από «λειτουργικές διαταραχές», οι οποίες δεν έχουν καμία φυσική αιτία. Πολλές από τις γυναίκες διαμαρτύρονται για την αγνόηση ή τη λανθασμένη διάγνωση από τους γιατρούς στην εφαρμογή και μοιράζονται τις πιο άγριες στιγμές τους για να δώσουν στους άλλους μια «εικόνα» για το πώς είναι η ζωή με τις ασθένειές τους.
Άλλες ισχυρίζονται ότι υποφέρουν από «ιατρικό gaslighting», το οποίο περιλαμβάνει το να σας λέει ο γιατρός σας να χάσετε βάρος για να βοηθήσετε την κατάστασή σας.
Ορισμένες από αυτές κερδίζουν επίσης χρήματα καθώς έχουν εκατοντάδες χιλιάδες οπαδούς, χρησιμοποιώντας τις πλατφόρμες για να προωθήσουν προσφορές για γυαλιά ή συμπληρώματα διατροφής.
«Κοινότητες παραπόνων» με «νοοτροπίες θύματος»
Ο Dr Mark Sullivan, ψυχίατρος στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου της Ουάσιγκτον, ανησυχεί ότι το Διαδίκτυο έχει δημιουργήσει «κοινότητες παραπόνων» που οδήγησαν τους ασθενείς να υιοθετήσουν «νοοτροπίες θύματος».
Μια γυναίκα δημοσίευσε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ότι ο ψυχίατρός της της είχε πει να χάσει βάρος για να «νιώσει καλύτερα» και παραπονέθηκε ότι αυτό την έκανε να νιώθει «καταρρακωμένη».
Τα μέλη της ομάδας συσπειρώθηκαν, με ένα μάλιστα να προσφέρεται να στείλει στον γιατρό ένα ανώνυμο μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για να εξηγήσει τις ζημιές που προκαλεί ο ισχυρισμός ότι το βάρος κάποιου προκαλεί τα ψυχικά ή σωματικά του προβλήματα.
Η Morgan Cooper είχε διαγνωστεί με σύνδρομο μέσου τοξοειδούς συνδέσμου όταν βρήκε την κοινότητα και περιέγραψε ότι ένιωθε σαν να ήταν «λιγότερο μόνη» μαζί τους. «Είχα ένα βίντεο που λεγόταν απλώς "I'm Sick" και η μικρογραφία ήταν εγώ που έκλαιγα. Στο Instagram, κάθε φορά που ανέβαζα μια φωτογραφία μου με λυπημένο ύφος ή με χάπια στο χέρι μου ή σε αναπηρικό καροτσάκι, έπαιρνα περίπου 2.000 likes» είπε στο Commonsense.
Η Cooper μπήκε ακόμη και σε μια ομάδα Snapchat με το όνομα Sick B****s, όπου έστελναν μηνύματα για τα αρνητικά πράγματα στη ζωή τους.
Ισχυρίζεται πως ένιωθε ότι έπρεπε να γεμίσει τα δικά της χάπια με συμπληρώματα για να κάνει τη δική της κατάσταση να φαίνεται πιο άσχημη στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και παραδέχτηκε ότι ένιωθε «ζήλια» για ένα κορίτσι που φαινόταν πιο «άρρωστο» από εκείνη.
Ένα από τα κορίτσια που ακολουθούσε προωθούσε δισκία αλατιού που μπορούν να βοηθήσουν στη ζαλάδα που προκαλεί το POTS. Κάποιες άλλες εξαργύρωσαν τις συμφωνίες με μάρκες με σνακ γεμάτα προβιοτικά, τα οποία προωθούνταν στην αγορά με το σλόγκαν «Hot Girls have IBS» (Καυτά κορίτσια έχουν IBS).
Η Marybeth Marshal, 27 ετών, από το St Petersburg της Φλόριντα, εγκατέλειψε το κολέγιο για να επικεντρωθεί στη θεραπεία από την ινομυαλγία και στη συνέχεια από το σύνδρομο Ehlers-Danlos.
«Μπορεί να εθιστείς στο να είσαι λυπημένος και άρρωστος και στην προσοχή που λαμβάνεις. Το "η δυστυχία αγαπάει την παρέα" σε κάνει πιο άρρωστο. Μπορεί να υπάρχει κάτι που κερδίζεις έχοντας αυτή τη διάγνωση, όπως ότι σε κρατάει μακριά από μια δουλειά που μισείς ή από ευθύνες που δεν θέλεις να κάνεις» είπε.