Μια μητέρα στις ΗΠΑ μίλησε για το πώς μεγαλώνει της κόρης της, Χέιζελ, η οποία γεννήθηκε με σύνδρομο Moebius - μια σπάνια νευρολογική διαταραχή που προκαλεί παράλυση του προσώπου.
Η 30χρονη Βικτόρια Λε Μπρι παρατήρησε για πρώτη φορά κάτι διαφορετικό στη Χέιζελ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, όταν τα μάτια της κόρης της φάνηκαν ανοιχτά κατά τη διάρκεια των υπερηχογραφημάτων.
Οταν γεννήθηκε τον Δεκέμβριο του 2024 τα μάτια της μικρής ήταν «ανοιχτά σαν μια μικρή κουκουβάγια» και οι γονείς της Χέιζελ, Βικτόρια και Μπόμπι, «αμέσως» κατάλαβαν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.
Το σπάνιο σύνδρομο
Δύο εβδομάδες αργότερα, η Χέιζελ διαγνώστηκε με σύνδρομο Moebius, επιβεβαιώνοντας την αιτία της πλήρους παράλυσης του προσώπου της και της αδυναμίας της να ανοιγοκλείσει τα μάτια της ή να χαμογελάσει.
«Η Χέιζελ έχει τέλεια χαρακτηριστικά προσώπου και είναι τρελό, γιατί διαγνώστηκε με κάποια ασυμμετρία, αλλά δεν μπορείς να το καταλάβεις.
Με αυτό το όμορφο ανοιχτόχρωμο δέρμα και αυτούς τους υπέροχους μεγάλους βολβούς των ματιών μοιάζει απλώς με μια μικρή κούκλα.
Μπορώ να διαβάσω τα συναισθήματά της κοιτάζοντας τα μάτια της και τον τρόπο που κινείται – μπορώ να νιώσω την ευτυχία της», λέει η 30χρονη μητέρα στον Independent.
Τι είναι αυτή η παράλυση προσώπου
Σύμφωνα με το Facial Parasy UK, είναι μια εξαιρετικά σπάνια νευρολογική διαταραχή που εμφανίζεται κατά τη γέννηση και χαρακτηρίζεται από εξασθένηση ή παράλυση των μυών του προσώπου που ελέγχουν την έκφραση και τις πλευρικές κινήσεις των ματιών.
Η Χέιζελ έχει κάποια κινητικότητα στην κάτω αριστερή πλευρά του χείλους της, αλλά το υπόλοιπο πρόσωπό της είναι εντελώς παράλυτο – δεν μπορεί να ανοιγοκλείσει τα μάτια της και δεν μπορεί να κινήσει τα μάτια της πάνω-κάτω, αλλά μπορεί να τα κινήσει από τη μια πλευρά στην άλλη.
Σύνδρομο «Διογένης»: Τι είναι και πώς να το καταλάβετε
Πώς αντιμετωπίζει τα προβλήματα της ενός έτους Χέιζελ η μητέρα της
«Η διάγνωση ήταν καταστροφική στην αρχή, νομίζοντας ότι δεν θα μπορούσε πραγματικά να χαμογελάσει», θυμάται η μητέρα της μικρούλας.
«Δεν το είχα ξανακούσει, οπότε ένιωσα κάπως χαμένη, αλλά καθώς το επεξεργαζόμουν, ήξερα ότι έπρεπε να κάνω ό,τι μπορώ για να κάνω τη ζωή της Χέιζελ όσο το δυνατόν καλύτερη», λέει η μητέρα της.
Παρά την όλη δυσκολία, η Βικτόρια έμαθε να διαβάζει τα συναισθήματα της Χέιζελ μέσω της οπτικής επαφής και άλλων λεπτών ενδείξεων, ενώ μια ανάρτηση της στο TikTok έγινε viral, με 24 εκατομμύρια προβολές.
«Όταν κλειδώνει τα βλέμμα της σε κάποιον, απλά θα κάθεται και θα σε κοιτάζει. Φαίνεται ότι μπορεί να έχει αρχίσει να γελάει λίγο αλλά είναι δύσκολο να το καταλάβω», λέει.
Η Βικτόρια τώρα κλείνει με το χέρι τα μάτια της Χέιζελ για να την ξεκουράσει, ενώ βάζει στην μικρούλα ειδικές αλοιφές για να την βοηθήσει με τα συμπτώματα.
«Αν προσπαθήσω να της κλείσω τα μάτια όταν κοιμάται, θα ανοίξουν μόνα τους μετά από λίγα δευτερόλεπτα», λέει περιγράφοντας τις δυσκολίες.
Ο λογαριασμός στο TikTok και τα προβλήματα των μεγαλύτερων παιδιών
Για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για την κατάσταση της Χέιζελ, η Βικτόρια κάνει αναρτήσεις στο TikTok στον λογαριασμό @torlab, μοιράζοντας εικόνες και μια σύντομη περιγραφή της ιστορίας της.
Εκτός από τη Χέιζελ, οι δίδυμες κόρες της Βικτόρια και ο γιος της έχουν αυτισμό και η μεγαλύτερη κόρη της Βερόνικα έχει ΔΕΠΥ.
«Όταν είχα την πρώτη διάγνωση αυτισμού, με σόκαρε. Λυπήθηκα αρχιμά και μετά σηκώθηκα και είπα, "Τι μπορώ να κάνω για τα παιδιά μου;". Και μετά άρχισαν αμέσως να ψάχνουν για θεραπείες και πράγματα που θα τους έβαζαν στο σωστό δρόμο», περιγράφει η 30χρονη μητέρα για τις δυσκολίες που έχει αντιμετωπίσει με όλα τα παιδιά της.