Οι γονείς τριών νέων κοριτσιών κάνουν ό,τι μπορούν για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής για τις δύο κόρες τους, αφότου και οι δύο διαγνώστηκαν με θανατηφόρα και ανίατη εγκεφαλική νόσο.
Ο Κάιλ και η Κάιλι Χάρισον έπλεαν σε πελάγη ευτυχίας στις 4 Ιουνίου όταν καλωσόρισαν την τρίτη κόρη τους, την Κιεράν, στον κόσμο. Αλλά μια μέρα αργότερα, η ζωή του ζευγαριού από το Κολοράντο ανατράπηκε όταν έμαθαν ότι οι μεγαλύτερες κόρες τους, η 7χρονη Κίνλεϊ και η 4χρονη Κένεντι, είχαν διαγνωστεί με γαγγλιοσίδωση GM1.
Η σπάνια, γενετική διαταραχή καταστρέφει προοδευτικά τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό και πιθανότατα θα σκοτώσει τα δύο κορίτσια πριν την ενηλικίωσή τους λόγω του γεγονότος ότι επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία.
«Κάποια στιγμή δεν θα μας αναγνωρίζουν»
«Όταν το ανακαλύψαμε, νιώσαμε συντετριμμένοι. Ήταν πολύ τρομακτικό» δήλωσαν οι γονείς στο People. «Εκεί που ήμασταν ξετρελαμένοι με το μωρό, δεχθήκαμε ένα ισχυρό χτύπημα και μάλιστα, διπλό» λέει ο 34χρονος Κάιλ. «Μπορεί να καταφέρουν να φτάσουν στην ηλικία των 20, αλλά σε λίγα χρόνια από τώρα, η μία ή και οι δύο, θα αναγκαστούν να ζουν σε αναπηρικό καρεκλάκι ή να τρέφονται μέσω σωλήνα».
«Κάποια στιγμή, δεν θα μας αναγνωρίζουν όταν θα μπαίνουμε στο δωμάτιό τους, δεν θα μπορούν να μας μιλήσουν, δεν θα μπορούν να πουν σ’ αγαπώ πια» προσθέτει. «Δυστυχώς, αυτή είναι η πραγματικότητα».
Καθώς ο χρόνος τους είναι περιορισμένος, το ζευγάρι προσπαθεί να συγκεντρώσει 2 εκατομμύρια δολάρια μέσω μιας σελίδας GoFundMe προκειμένου οι κόρες τους να συμμετάσχουν σε μία κλινική δοκιμή, ενώ ελπίζουν ότι θα αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτή την σπάνια ασθένεια. «Δεν υπάρχει κάποιο εγχειρίδιο για το GM1 και τι πρέπει να κάνουμε στην συνέχεια. Αυτό που μας είπαν ήταν: ‘Αυτή είναι η διάγνωση και δεν μπορείτε να κάνετε πολλά’ εξηγεί ο Κάιλ. «Δεν μπορούμε να το δεχτούμε αυτό. Πιστεύουμε ακράδαντα πως κάτι θα μπορέσουμε να κάνουμε».
Πώς ανακάλυψαν την σπάνια διαταραχή από την οποία πάσχουν οι κόρες τους
Το ζευγάρι λέει ότι παρατήρησε για πρώτη φορά σημάδια της γενετικής διαταραχής όταν η Κίνλεϊ ήταν 2 ετών και άρχισε να αντιμετωπίζει αναπτυξιακές δυσκολίες και καθυστέρηση στην ομιλία. Εκείνη την εποχή, οι γιατροί δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν γιατί αντιμετώπιζε τόσα πολλά μαθησιακά προβλήματα αλλά και προβλήματα με την ισορροπία και την αίσθηση του χώρου, υποθέτοντας πως χρειαζόταν γυαλιά και ακουστικά βαρηκοΐας. Όμως, οι γονείς επέμειναν στην επιθυμία τους να βρουν πιο συγκεκριμένες απαιτήσεις σχετικά με το πρόβλημα υγείας της, και επέμειναν σε περισσότερες εξετάσεις.
Τους τελευταίους έξι μήνες και η Κένεντι άρχισε να εμφανίζει παρόμοια σημάδια, με αποτέλεσμα οι γονείς να κάνουν γενετικές εξετάσεις. Τα αποτελέσματα επιβεβαίωσαν πως και οι δύο έχουν GM1, ενώ και οι δύο γονείς είναι φορείς, γεγονός που προκάλεσε ακόμη περισσότερες ανησυχίες στο ζευγάρι. «Το μυαλό σου κινείται με χίλια και σκέφτεσαι: ‘Έχουμε δύο παιδιά με μια θανατηφόρα γενετική διαταραχή και έχουμε ακόμη ένα μωρό που μπορεί επίσης να το έχει» λέει ο Κάιλ.
Μάχη για μια καλύτερη ποιότητα ζωής
Ευτυχώς, οι εξετάσεις έδειξαν πως η νεογέννητη κόρη της Κιεράν, δεν είναι φορέας της νόσου, αλλά οι μέρες των δύο μεγαλύτερων κοριτσιών τους είναι μετρημένες. «Το θέμα με τις σπάνιες ασθένειες, είναι ότι δεν βρίσκονται στο ραντάρ όλων, επομένως δεν λαμβάνουν πολλή προσοχή. Βρισκόμαστε σε έναν αγώνα ενάντια στον χρόνο. Κάθε μέρα που περνά, χάνουμε λίγο περισσότερο από αυτόν».
«Για να πούμε την αλήθεια, δεν υπάρχει θεραπεία γι’ αυτό ή κάτι που θα μπορούσαν να κάνουν. Πρέπει να κάνουμε ότι μπορούμε για να τις στηρίξουμε, ελπίζοντας να τους δώσουμε μια ποιότητα ζωής που τους αξίζει. Δεν πρόκειται να σταματήσουμε να παλεύουμε γι’ αυτές». Και συνεχίζει: «Πρέπει να ζεις την κάθε στιγμή και να μην κρύβεσαι γιατί θα χάσεις αυτό που συμβαίνει μπροστά σου. Γι’ αυτό και θα κάνουμε ότι μπορούμε για να περάσουν όσο πιο ευχάριστα γίνεται, τον χρόνο που τους απομένει».
Φωτογραφίες: Facebook/ Kylie Harrison