Πίσω από κάθε ασθένεια κρύβονται αλήθειες και μύθοι, για όσα την προκαλούν, όσα επηρεάζουν την πορεία προς την αποθεραπεία, αλλά και τους παράγοντες που κρίνονται καθοριστικοί για την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Και ο καρκίνος του πνεύμονα κρύβει τα δικά του «μυστικά», αλλά και κάτι ακόμη πιο συγκλονιστικό: Ρίχνει το πέπλο του κοινωνικού στίγματος στη ζωή όσων νοσούν.
Μήπως ήρθε η στιγμή να καταρρίψουμε τους μύθους; Ας αρχίσουμε από τα βασικά και ας μοιραστούμε κοινώς αποδεκτά δεδομένα από την παγκόσμια ιατρική κοινότητα. Ας παραμερίσουμε τις όποιες ενοχές, ας σταματήσουμε την επικριτική στάση και την υποτίμηση των πασχόντων, μακριά από παγιωμένες αντιλήψεις, προκαταλήψεις και αδιακρισίες.
Μύθος Νο 1: «Κάπνιζες;»
Στο άκουσμα της διάγνωσης παγώνεις. Στην εξήγηση που πρέπει να δώσεις όταν σε ρωτούν πώς το απέκτησες, απλώς δυσανασχετείς. Και η πρώτη αντίδραση του κοινωνικού περίγυρου -συγγενών, συναδέλφων και φίλων- έρχεται με μία ερώτηση: «Κάπνιζες;». Ο κόσμος δεν γνωρίζει ότι, αν και το κάπνισμα παραμένει ο κύριος αποτρέψιμος παράγοντας κινδύνου για τον καρκίνο του πνεύμονα, δεν είναι όλοι οι ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα καπνιστές ή δεν ζούσαν μαζί με καπνιστές. Σήμερα, γνωρίζουμε ότι τουλάχιστον το 20% των ασθενών που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του πνεύμονα δεν έχουν γνωστό παράγοντα κινδύνου σχετικό με το κάπνισμα.
Μύθος Νο 2: «Κόψε αυτή την κακή συνήθεια»
Ποιος είπε ότι το κάπνισμα είναι μία ακόμη κακή συνήθεια; Δυστυχώς, η νικοτίνη είναι μια εξαιρετικά εθιστική χημική ουσία που επηρεάζει τη νευροβιολογία του εγκεφάλου και κάνει μια μερίδα ανθρώπων που πειραματίζονται με το κάπνισμα να χάσουν τη θέλησή τους για διακοπή του. Και κάπως έτσι γίνεται εθισμός. Αν ήταν εύκολο, τότε οι άνθρωποι θα το εγκατέλειπαν εύκολα.
Μύθος Νο 3: «Έχω νοσήσει και πρέπει να απαντώ σε όλες τις ερωτήσεις για την υγεία μου»
Δεν είναι κανείς υποχρεωμένος να απαντά σε ερωτήσεις χωρίς καμία βάση απλώς και μόνο για επιβεβαίωση όσων τις απευθύνουν. Αν κάποιος σας ρωτήσει αν καπνίζατε, αν γνωρίζετε καλά το άτομο που σας κάνει τις ερωτήσεις και θέλετε να απαντήσετε, σκεφθείτε πρώτα πως δεν είναι απαραίτητο να δεχθείτε τέτοιες ερωτήσεις. Έπειτα, μπορείτε να είστε ειλικρινείς και να του εξηγήσετε πώς σας κάνει να νιώθετε η ερώτησή του. Το να γνωστοποιήσετε ευγενικά αλλά σταθερά στους άλλους ότι είτε οι ερωτήσεις είτε τα σχόλιά τους δεν σας κάνουν καλό, είναι μια καλή αρχή. Θα μπορούσατε να πείτε κάτι σαν: «Με έχουν ρωτήσει και άλλοι, και δεν μου είναι χρήσιμο να απαντήσω. Αυτό που πραγματικά χρειάζομαι είναι η υποστήριξή σου». Συνήθως, όταν οι άνθρωποι κάνουν αυτά τα σχόλια, είναι απερίσκεπτοι, όχι κακόβουλοι. Οι άνθρωποι λένε, χωρίς να σκεφθούν πολύ, το πρώτο πράγμα που τους έρχεται στο μυαλό, σε στιγμή αμηχανίας.
Μύθος Νο 4: «Είμαι άρρωστος, άρα πρέπει να απομονωθώ...»
Η επικοινωνία πάντα βοηθά τους ασθενείς σε ψυχολογικό επίπεδο. Και πάντα θα υπάρχουν άνθρωποι που ενδιαφέρονται να ακούσουν πραγματικές και ουσιαστικές ιστορίες. Η κοινότητα των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα δεν είναι γνωστή και ένας από τους λόγους είναι ότι πανευρωπαϊκά υπάρχουν πολύ λιγότεροι σύλλογοι ασθενών, χωρίς μεγάλη προβολή. Η αφήγηση της σχέσης των ασθενών με την ασθένεια είναι σημαντική και βοηθά και στην εξεύρεση των θεραπειών. Όσο πιο ενεργά είναι τα μέλη της κοινότητας του καρκίνου του πνεύμονα και συμμετέχουν σε συλλόγους ασθενών με καρκίνο, είτε είναι ασθενείς είτε επιβιώσαντες είτε φροντιστές, τόσο πιο πιθανό είναι να αλλάξουμε τα δεδομένα και να δούμε ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα να αντιμετωπίζονται, όπως άλλοι άνθρωποι που ζουν με άλλες χρόνιες ασθένειες ή μορφές καρκίνου.
Μύθος Νο 5: Το κοινωνικό στίγμα και η ψυχοκοινωνική υποστήριξη
Η ανακούφιση των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα είναι η αφετηρία για την οποιαδήποτε συζήτηση γύρω από το θέμα, ενώ στο επίκεντρο τίθενται και όλοι εκείνοι οι τρόποι αντιμετώπισης της νόσου που οδηγούν στη διακοπή του καπνίσματος, χωρίς να δημιουργούν ντροπή ή στιγματισμό των ασθενών με ιστορικό.
Η διάγνωση και η θεραπεία του καρκίνου είναι μια πολύ δύσκολή περίοδος στη ζωή των ασθενών. Υπάρχουν πολλοί τρόποι επεξεργασίας των συναισθημάτων που προκύπτουν από τη διάγνωση ή το στίγμα του καρκίνου, αλλά οι ασθενείς και οι φροντιστές τους θα πρέπει να δίνουν προτεραιότητα στη συναισθηματική ευεξία με τον ίδιο τρόπο που δίνουν προτεραιότητα στη σωματική ευεξία. Υπάρχουν πολλές οργανώσεις ασθενών με καρκίνο και υποστηρικτικές δομές που προσφέρουν ψυχοκοινωνική υποστήριξη, και αξίζει να αναζητήσετε αν υπάρχει μια κοντά σας.
Ας γνωρίσουμε το πολύτιμο έργο της ΕΛΛΟΚ
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) είναι μη κερδοσκοπική οργάνωση, ιδρύθηκε στην Αθήνα τον Νοέμβριο του 2015 από 17 ιδρυτικά μέλη, και είναι το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο εκπροσώπησης οργανώσεων ασθενών με Καρκίνο. Η ΕΛΛΟΚ λειτουργούσε από το 2011 ως διαδικτυακή κοινότητα και από το 2016 λειτουργεί ως Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου. Σήμερα έχει αυξήσει τα μέλη της σε 40 οργανώσεις σε όλη την Ελλάδα, συνηγορώντας για όλους τους τύπους καρκίνου, κοινούς και σπάνιους, καθώς και τον παιδιατρικό καρκίνο.
Η ΕΛΛΟΚ επιδιώκει να προσφέρει στους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα και στις οικογένειές τους ενημέρωση, πρόγραμμα φιλοξενίας, σύνδεση και επικοινωνία με άλλες οργανώσεις ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα σε όλη την Ευρώπη. Κυρίως, στοχεύει στην ψυχολογική τόνωση και την υποστήριξη των ασθενών. Στις 4-5 Νοεμβρίου, η Ομοσπονδία διοργάνωσε «Διημερίδα για τον Καρκίνο του Πνεύμονα» με πολλές ενδιαφέρουσες παρουσιάσεις και μια ενότητα για τις κλινικές μελέτες.
Ανακαλύψτε περισσότερες χρήσιμες πληροφορίες για τον καρκίνο του πνεύμονα σε προηγούμενες εκδηλώσεις της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου:
- Επιστημονική Διημερίδα «Η αναπνοή μας, η ζωή μας» – 2019
- Επιστημονική Διαδικτυακή Ημερίδα για τον Καρκίνο του Πνεύμονα – 2020
- Διαδικτυακή Ημερίδα «Ο καρκίνος του πνεύμονα ως μείζον θέμα δημόσιας υγείας» – 2021
Ευχαριστούμε για την πολύτιμη ενημέρωση την κ. Καίτη Αποστολίδου - Πρόεδρο ΕΛΛΟΚ, Πρώην Πρόεδρο & Πρόεδρο Επιστημονικής Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Ασθενών με Καρκίνο (ECPC)