Εννέα μύθοι και αλήθειες γύρω από την νόσο Πάρκινσον.
Μύθος 1: Όποιος τρέμει, έχει Πάρκινσον και όποιος δεν τρέμει, δεν έχει Πάρκινσον.
Η αλήθεια: Δεν ισχύει τίποτα από τα δύο. Μπορεί κανείς κάλλιστα να τρέμει και να μην έχει Πάρκινσον. Ο τρόμος (το τρέμουλο) μπορεί να οφείλεται σε πολλές άλλες παθήσεις εκτός από τη νόσο Πάρκινσον. Μάλιστα, συγκεκριμένες εντοπίσεις του τρόμου όπως π.χ. στο κεφάλι δεν προσβάλλονται σχεδόν ποτέ στη νόσο Πάρκινσον. Αντίστοιχα, μπορεί κανείς κάλλιστα να πάσχει από την νόσο Πάρκινσον και να μην τρέμει ποτέ. Το κύριο χαρακτηριστικό της νόσου Πάρκινσον δεν είναι το τρέμουλο αλλά η βραδυκινησία, δηλαδή η βραδύτητα στις κινήσεις που γίνονται όλο και πιο κοπιώδεις, και μεταξύ άλλων η δυσκαμψία και οι διαταραχές βάδισης.
Μύθος 2: Αποκλείεται να έχω νόσο Πάρκινσον γιατί είμαι πολύ νέος για αυτό. Μόνο οι μεγάλοι άνθρωποι παθαίνουν αυτή τη νόσο.
Η αλήθεια: Η μέση ηλικία έναρξης της νόσου είναι πράγματι τα 60-63 έτη, αλλά σε καμία περίπτωση η νόσος δεν αφορά μόνο αυτές τις ηλικίες. Οι νεανικές μορφές της νόσου μπορεί να αφορούν άτομα πολύ νεότερα, ακόμα και στην τρίτη ή τέταρτη δεκαετία της ζωής. Μάλιστα, σε αυτές τις περιπτώσεις καθυστερεί περισσότερο και η διάγνωση ακριβώς γιατί ο ασθενής δεν είναι ενημερωμένος ότι αυτή η πάθηση μπορεί να αφορά και τις νεότερες ηλικίες.
Μύθος 3. Μόλις διαγνώστηκα με τη νόσο Πάρκινσον. Διάβασα ότι σε μερικά χρόνια δεν θα μπορώ να περπατήσω και θα καταλήξω σε καροτσάκι.
Η αλήθεια: Η νόσος έχει πάρα πολλά πρόσωπα, με συμπτώματα κινητικά και μη-κινητικά, που εμφανίζονται σε άλλοτε άλλο βαθμό σε κάθε ασθενή, ενώ κάποια μπορεί να μην εμφανιστούν ποτέ σε ορισμένους ασθενείς και αντίθετα να είναι το βασικό σύμπτωμα κάποιου άλλου. Για αυτό και η αναζήτηση στο ίντερνετ για την νόσο και την πορεία της είναι εντελώς λάθος τακτική για να ενημερωθείτε για τη νόσο σας. Η δε θεραπεία είναι καθαρά εξατομικευμένη. Σημαντική είναι η καλή και διεξοδική επικοινωνία με τον ειδικό Νευρολόγο για την έγκαιρη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του κάθε ασθενούς.
Μύθος 4. Τα συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον φαίνονται.
Η αλήθεια: Μια πληθώρα συμπτωμάτων της νόσου δεν είναι ορατά. Διαταραχές στον ύπνο, στη διάθεση, στην ούρηση, η ορθοστατική υπόταση, η κόπωση, η δυσκοιλιότητα, τα μη-κινητικά δηλαδή συμπτώματα της νόσου δεν είναι ορατά, αλλά ο ασθενής τα βιώνει και επηρεάζουν την ποιότητα ζωής του, άρα θα πρέπει να αντιμετωπίζονται. Προφανώς τα κινητικά συμπτώματα όπως το τρέμουλο, τα μικρά συρτά βήματα, κτλ. είναι συνήθως εμφανή.
Μύθος 5. Η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου έδειξε ότι έχω νόσο Πάρκινσον.
Η αλήθεια: Η διάγνωση της νόσου Πάρκινσον δεν γίνεται με την μαγνητική εγκεφάλου (MRI), η οποία είναι κατά κανόνα φυσιολογική. Ο λόγος που ο νευρολόγος ζητάει την διενέργεια μαγνητικής εγκεφάλου όταν ένας ασθενής εμφανίζει συμπτώματα ύποπτα για νόσο Πάρκινσον, είναι για να αποκλειστούν άλλες αιτίες των συμπτωμάτων του. Η διάγνωση της νόσου γίνεται κλινικά, μετά από ενδελεχή νευρολογική εξέταση από Νευρολόγο. Το σπινθηρογράφημα βασικών γαγγλίων (DaTSCAN) είναι η απεικόνιση που μπορεί να βοηθήσει στην διάγνωση εάν αυτή δεν είναι σαφής στην κλινική εξέταση. Και πάλι όμως αυτή η εξέταση δείχνει εάν υπάρχει έλλειψη ντοπαμίνης στον εγκέφαλο, και όχι την αιτία της έλλειψης αυτής. Δηλαδή, δεν δίνει πληροφορίες για το εάν η έλλειψη ντοπαμίνης οφείλεται στην νόσο Πάρκινσον ή σε κάποια άλλη νευροεκφυλιστική νόσο που εμφανίζεται με αυτά τα συμπτώματα, όπως για παράδειγμα τα άτυπα παρκινσονικά σύνδρομα.
Μύθος 6. Δεν υπάρχουν αποτελεσματικά φάρμακα για να αντιμετωπίσω τη νόσο.
Η αλήθεια: Τα φάρμακα που έχουμε αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα και τα ελαττώνουν σε σημαντικό βαθμό με αποτέλεσμα ο ασθενής να έχει μια καλή ποιότητα ζωής και έχουν αλλάξει δραστικά προς το καλύτερο την ποιότητα ζωής των ασθενών από την ανακάλυψή τους έως σήμερα. Καθώς η νόσος εξελίσσεται αργά πρέπει να γίνεται προσαρμογή της θεραπείας ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Είναι δεδομένο ότι η νόσος θα εξελιχθεί, και έτσι τα φάρμακα θα λαμβάνονται εφ’ όρου ζωής, αλλά το ποια φάρμακα, σε ποιες δόσεις, θα αλλάζει καθώς περνούν τα χρόνια.
Μύθος 7. Έχω νόσο Πάρκινσον και παίρνω τα φάρμακά μου. Δεν χρειάζεται να κάνω κάτι άλλο.
Η αλήθεια: Τα φάρμακα σίγουρα καταλαμβάνουν τον πιο σημαντικό ρόλο στη θεραπεία της νόσου, όμως δεν αρκούν από μόνα τους. Η άσκηση και η φυσιοθεραπεία είναι καθοριστικής σημασίας για την ποιότητα κίνησης και ζωής, και πρέπει να γίνεται τακτικά και με συνέπεια. Επίσης, ειδικά προγράμματα λογοθεραπείας βελτιώνουν την ποιότητα της ομιλίας και ακόμα και την λειτουργεία της κατάποσης, όταν και εάν εμφανιστεί δυσκολία. Μια σωστή και ισορροπημένη διατροφή, με μικρά γεύματα, πτωχά σε πρωτεΐνες, έχει σημασία όχι μόνο για την διατήρηση του σωστού βάρους και φυσικής κατάστασης, αλλά και για την σωστή απορρόφηση και βέλτιστη δράση των φαρμάκων που λαμβάνονται από το στόμα. Τέλος, η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών αλλά και των φροντιστών τους είναι καθοριστικής σημασίας. Η αποδοχή της νόσου, η αντιμετώπιση των κοινωνικών και προσωπικών προεκτάσεων της, η συνεχής ενημέρωση και η θετική στάση απέναντι στις προκλήσεις της, είναι απαραίτητη και εφικτή.
Μύθος 8. Ο οργανισμός «συνηθίζει» τα φάρμακα.
Η αλήθεια: Τα φάρμακα για το Πάρκινσον δεν «συνηθίζονται». Αυτό που πραγματικά συμβαίνει είναι ότι η νόσος εξελίσσεται και γι’ αυτό θα πρέπει να γίνει αναπροσαρμογή της θεραπείας. Επιπλέον, η αντίδραση του εγκεφάλου στα φάρμακα μεταβάλλεται προϊούσης της νόσου.
Μύθος 9. Η νόσος αυτή δεν αντιμετωπίζεται.
Η αλήθεια: Η νόσος αντιμετωπίζεται, πιο καλά από ποτέ. Από το 1817 που περιγράφηκε, η ανακάλυψη των φαρμάκων και των υποστηρικτικών αλλά και των επεμβατικών θεραπειών για την προχωρημένη νόσο, και οι γνώσεις μας πάνω στη νόσο που πλουτίζουν μέρα με την μέρα, εξασφαλίζουν στους ασθενείς τις προϋποθέσεις για μια πολύ καλή ζωή με τη νόσο, ενώ υπόσχονται καινούργιες θεραπείες στο κοντινό μέλλον.
