Έχω τη χαρά και την τιμή να γνωρίζω τη Στέλλα από τότε που ήμασταν παιδιά. Πάντα μου έκανε μεγάλη εντύπωση η πραότητα και ταυτόχρονα η δύναμη με την οποία αντιμετώπιζε τις δυσκολίες που της έφερνε η ζωή. Η Στέλλα Γεωργακή είναι μία από τους 850 ασθενείς στην Ελλάδα που πάσχουν από κυστική ίνωση.
Στη χώρα μας, υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 500.000 φορείς της νόσου. Η Κυστική Ίνωση είναι πολυσυστηματική νόσος, προσβάλλει δηλαδή διάφορα συστήματα, όργανα και αδένες του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος της λευκής φυλής. Η νόσος είναι γενετική διαταραχή, συνεπώς μη μεταδοτική, και αποτελεί μία από τις πιο συχνές σπάνιες νόσους.
Η Στέλλα Γεωργακή, είναι η μοναδική ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα, που έχει υποβληθεί όχι μία, αλλά δύο φορές σε μεταμόσχευση πνευμόνων, διεκδικώντας για δεύτερη φορά το δικαίωμα στη ζωή. Κι αυτό το δικαίωμα το έχει αρπάξει γερά, αξιοποιώντας κάθε στιγμή της ζωής της. Από τότε που τη θυμάμαι, έβαζε πάντα στόχους και δεν επαναπαυόταν, καθώς ήθελε συνεχώς να καταπιάνεται με κάτι. Δεν άφηνε ποτέ το πρόβλημα υγείας της, να την κρατήσει πίσω από τη ζωή και από αυτά που αγαπά.
Το πρόσωπο της Στέλλας κοσμεί το Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο σε μια υπέροχη τοιχογραφία που υλοποίησε ο street artist Hambas - κατά κόσμον Αντώνης Χαμπάς - και έγινε στο πλαίσιο των εορταστικών εκδηλώσεων του συλλόγου ασθενών με κυστική ίνωση. Το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας για την Κυστική Ίνωση είναι «Απεριόριστη Ανάσα - Be a life donor».
Στο πρόσωπο της, αποτυπώνεται η ελπίδα και ο αγώνας των ασθενών με κυστική ίνωση, που πάλεψαν για την ανάσα τους και τα κατάφεραν. Διαβάστε την ιστορία της, όπως μου τη διηγήθηκε για το iefimerida.gr.
Στέλλα, μπορείς να μας περιγράψεις με λίγα λόγια τι ακριβώς είναι η κυστική ίνωση από την οποία πάσχεις;
H Κυστική Ίνωση είναι μια κληρονομική ασθένεια, μη μεταδοτική, κυρίως στην λευκή φυλή, η οποία είναι η πιο συχνή παγκοσμίως. Το πρόβλημα ξεκινάει κυρίως από ένα ελαττωματικό γονίδιο, το οποίο είναι υπεύθυνο για τη ρύθμιση παραγωγής ορισμένων υγρών και εκκρίσεων του σώματος, όπως ο ιδρώτας, η βλέννα, τα πεπτικά υγρά, κτλ. Αυτές οι εκκρίσεις γίνονται παχύρευστες, κολλώδεις και αφυδατωμένες βλέννες με αποτέλεσμα να συσσωρεύονται στα όργανα και να αποφράσσουν πόρους και διόδους στο σώμα. Με το πέρασμα του χρόνου, τα όργανα παθαίνουν βλάβες, δημιουργούνται λοιμώξεις, αναπνευστική ανεπάρκεια και κακή θρέψη και πολλές φορές ο ασθενής οδηγείται στον θάνατο.
Πότε έγινε η διάγνωση; Τι ακολούθησε από εκείνη τη στιγμή κι έπειτα;
Διαγνώστηκα από 30 ημερών, οπότε δεν υπήρχε η σύγκριση στο πώς ήμουν πριν και μετά αυτό. Η πορεία της ζωής μου συνεχιζόταν παρέα με την ασθένεια, την οποία τη θεωρούσα ως κάτι το φυσιολογικό. Κοινώς μεγάλωσα με αυτήν.
Πόσο δυσκόλεψε την καθημερινότητά σου κατά τα παιδικά σου χρόνια;
Ως παιδάκι δεν είχαν δημιουργηθεί ακόμα σοβαρά προβλήματα με τους πνεύμονες. Βέβαια είχα κακή θρέψη και έπρεπε πάντα να παίρνω τα παγκρεατικά μου ένζυμα για το φαγητό. Στα 10 μου όμως ξεκίνησαν οι αιμοπτύσεις και αυτό ήταν η αιτία να νοσηλεύομαι συχνά στο νοσοκομείο.
Μεγαλώνοντας, όταν διαπίστωσες τη σοβαρότητα της κατάστασης, ποιες ήταν οι σκέψεις που έκανες;
Μεγαλώνοντας, έβλεπα την πορεία και άλλων συνασθέντων μου, η οποία δεν κατέληγε καλά. Παρ'όλα αυτά, πάντα πίστευα μέσα μου ότι δεν θα συμβεί το ίδιο και σε εμένα, και σε αυτό, στο να μην σκέφτομαι δηλαδή ότι θα πεθάνω νωρίς, συνέβαλλε και η μαμά μου. Όταν άρχιζε όμως και χειροτέρευε η κατάσταση μου, εκεί τα είδα πιο σοβαρά τα πράγματα. Άρχιζα και έκανα συστηματικά τις θεραπείες μου και αγωνιζόμουν να μην πεθάνω.
Έχεις κάνει δύο φορές μεταμόσχευση πνευμόνων. Μάλιστα, είσαι η μοναδική Ελληνίδα με κυστική ίνωση, που έχει κάνει δύο μεταμοσχεύσεις. Πότε μπήκες στη λίστα αναμονής; Μίλησε μας για τις μεταμοσχεύσεις στις οποίες υποβλήθηκες.
Γύρω στα 20 μπήκα για πρώτη φορά στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση πνευμόνων στο εξωτερικό και συγκεκριμένα στο Ευρωπαϊκό Μεταμοσχευτικό κέντρο της Αυστρίας. Η αναμονή ευτυχώς δεν ήταν πολύ μεγάλη λόγω ότι μπήκα σε επείγουσα λίστα. Η μεταμόσχευση για μένα ήταν το πράσινο φως για τη ζωή μου ξανά. Δεν φοβήθηκα στιγμή όταν έφτασε η ώρα. Ανυπομονούσα για την ώρα και τη στιγμή που θα κυκλοφορώ χωρίς οξυγόνο, δύσπνοιες, αιμοπτύσεις και βήχα. Η δεύτερη έγινε στα 30 μου μετά από 10 χρόνια ακριβώς, λόγω απόρριψης μοσχεύματος. Γίνεται αυτό καμιά φορά να μην πηγαίνει και τόσο καλά η μεταμόσχευση κυρίως σε ένα τόσο ευαίσθητο όργανο, όπως είναι οι πνεύμονες.
Το πρόσωπό σου έγινε τοιχογραφία στο Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο Πειραιά. Πώς νιώθεις για αυτό και πώς ένιωσες όταν το είδες;
Η καμπάνια που έγινε με το πρόσωπο μου, για 'μένα ήταν κάτι το πρωτόγνωρο. Ένιωσα υπερηφάνεια για τον εαυτό μου που ξεπέρασα κάτι τόσο δύσκολο και συνάμα κάτι που μοιάζει αξεπέραστο και αυτό με κάνει να πιστεύω ότι ο άνθρωπος κρύβει ανεξέλεγκτη δύναμη μέσα του χωρίς να το γνωρίζει. Σκοπός του ήταν να δώσει ελπίδα και αισιοδοξία για τους πάσχοντες και να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο ώστε να γίνουν δωρητές οργάνων και να σώσουν και άλλες ζωές, όπως τη δική μου.
Ποια είναι σήμερα η κατάσταση της υγείας σου και με τι ασχολείσαι;
Σήμερα πλέον είμαι πολύ καλά, διανύω μία από τις πιο παραγωγικές περιόδους της ζωής μου γιατί ασχολούμαι με το χειροποίητο κόσμημα και παράλληλα σπουδάζω στο Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής στον τομέα των εφαρμοσμένων τεχνών, στο τμήμα Γραφιστικής και Οπτικής Επικοινωνίας.
Ποιοι είναι οι στόχοι σου;
Στόχος μου είναι να πάρω το πτυχίο μου και να ασχοληθώ με τον τομέα της Γραφιστικής και κυρίως με την εικονογράφηση μιας και μου αρέσει το σχέδιο και η ζωγραφική. Παράλληλα σκέφτομαι να έχω και ηλεκτρονικό κατάστημα με τα κοσμήματα. Πιστεύω ότι όλα θα έρθουν στην ώρα τους.
Τι θα ήθελες να πεις στους ασθενείς με κυστική ίνωση αλλά και σε όσους αντιμετωπίζουν κάποιο πρόβλημα με την υγεία τους (σωματική και ψυχική);
Αυτό που θα ήθελα να πω σε όσους πάσχουν από την ίδια νόσο που πάσχω και εγώ ή σε όποιον αντιμετωπίζει ένα πρόβλημα υγείας, είναι να μην το βάζουν κάτω και να μην σκέφτονται συνέχεια το πρόβλημα υγείας τους. Να βάζουν στόχους και ενδιαφέροντα στη ζωή τους, γιατί δεν είναι όλη μας η ζωή μόνο το πρόβλημα υγείας μας, αλλά μόνο ένα μέρος της και θα πρέπει να αφιερώνουμε σε αυτό, μόνο όσο χρόνο πρέπει.
Το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας για την κυστική ίνωση είναι «Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor». Ποιο είναι το μήνυμα που θα ήθελες να στείλεις εσύ σχετικά με τη δωρεά οργάνων;
Η δωρεά οργάνων είναι ένα δώρο ζωής για όσους υποφέρουν από ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας και θα πρέπει ως Έλληνες να ξεφύγουμε από τα στερεότυπα που μας έχει επιβάλει η κοινωνία, να ανοίξουμε το μυαλό μας και να γίνουμε δωρητές οργάνων, ώστε να μην σαπίζουν άδικα τα όργανα μέσα στα χώματα, αλλά να παίρνουν ζωή μέσα από έναν άλλον άνθρωπο που παλεύει να ζήσει αξιοπρεπώς.