«Η Επιτροπή ξεκίνησε μια νέα κοινή δράση (JARDIN) για τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της περίθαλψης ασθενών με σπάνιες ασθένειες σε ολόκληρη την Ένωση» τόνισε η επίτροπος Υγείας της ΕΕ Στέλλα Κυριακίδου.
«Για την επίτευξη αυτού του στόχου, θα ενσωματώσει τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN) στα εθνικά συστήματα υγείας: τα ERN είναι εικονικά δίκτυα υψηλά εξειδικευμένων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης από όλη την Ευρώπη που αντιμετωπίζουν πολύπλοκες ή σπάνιες ασθένειες και καταστάσεις που απαιτούν πολύ εξειδικευμένη θεραπεία ή ειδικές γνώσεις και πόρους» ανέφερε.
Η Στέλλα Κυριακίδου, Επίτροπος για την Υγεία και την Ασφάλεια των Τροφίμων, επεσήμανε ότι «η Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας μας είναι αποφασισμένη να προσφέρει ένα καλύτερο μέλλον για ασθενείς που πλήττονται από σπάνιες ασθένειες. Σήμερα, εγκαινιάζουμε μια νέα πρωτοβουλία για τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της φροντίδας ασθενών που ζουν με τέτοιες καταστάσεις. Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς βρίσκονται στο επίκεντρο της δουλειάς μας και αυτή η νέα δράση, ενσωματώνοντας αυτά τα Δίκτυα στα εθνικά συστήματα υγείας, θα φέρει την τεχνογνωσία πιο κοντά στους ασθενείς και θα επιτρέψει σε εξειδικευμένες γνώσεις να ταξιδέψουν εντός της ΕΕ. Όταν πρόκειται για σπάνιες ασθένειες, μπορούμε να αλλάξουμε τη ζωή των ασθενών μόνο εάν συνεργαστούμε πιο στενά».
Η κοινή δράση συγκεντρώνει όλα τα κράτη-μέλη της ΕΕ καθώς και τη Νορβηγία και την Ουκρανία, και θα ασχοληθεί με θέματα όπως η πορεία των ασθενών και η διαχείριση δεδομένων για σπάνιες ασθένειες. Θα ανοίξει επίσης τον δρόμο για ακόμη πιο αποτελεσματική, αποδοτική και βιώσιμη συνεργασία στο μέλλον. Για την περίοδο 2024-2027, η δράση θα λάβει 15 εκατομμύρια ευρώ από το πρόγραμμα EU4Health και 3,75 εκατομμύρια ευρώ από τα κράτη-μέλη.