Η ημέρα που κόκκινες καρδούλες κατακλύζουν σχεδόν τα πάντα έφτασε. Εμπορικά καταστήματα ρούχων και κοσμημάτων, ζαχαροπλαστεία και ανθοπωλεία γεμίζουν με αυτές καθώς για πολλούς, η ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου, αποτελεί την αφορμή να δείξουν την αγάπη τους στο ταίρι τους.
Υπάρχουν, ωστόσο, και καρδιές που χτυπούν με έναν διαφορετικό ρυθμό από τον συνηθισμένο και όχι απαραίτητα λόγω έρωτα. Είτε με παλμούς πιο γρήγορους είτε με πιο αργούς από τους «κανονικούς» οι καρδιές αυτές «γιορτάζουν» την ίδια ημέρα με τους ερωτευμένους. Ο λόγος για τις καρδιές παιδιών που έχουν μάθει να ζουν με συγγενείς καρδιοπάθειες και κάθε 14 Φεβρουαρίου «γιορτάζεται» διεθνώς ο αγώνας, η δύναμη και το πείσμα τους για ζωή.
Τι εννοούμε όμως με τον όρο «συγγενείς καρδιοπάθειες»; Την απάντηση δίνει στο iefimerida η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου «Η καρδιά του παιδιού» Αθηνά Βαρέλα Κολτσιδοπούλου: «Ο όρος ‘συγγενής’ περιγράφει ένα εκ γενετής πρόβλημα στην καρδιά ή στα αγγεία, που απειλεί τη ζωή του βρέφους από τη πρώτη στιγμή της ύπαρξης του. Ορισμένες φορές, η συγγενής ανωμαλία της καρδιάς είναι ελαφριάς μορφής και δεν παρουσιάζονται συμπτώματα. Σε άλλες όμως περιπτώσεις, τα συμπτώματα είναι τόσο έντονα που το νεογέννητο νοσεί αμέσως μετά τη γέννηση του. Υπάρχουν ακόμα περιπτώσεις, που τα συμπτώματα της συγγενούς καρδιοπάθειας εμφανίζονται αργότερα στην παιδική, εφηβική ηλικία ή ακόμα και μετά την ενηλικίωση.»
Κάθε χρόνο στην Ελλάδα γεννιούνται από 800 έως 1.000 παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες, αριθμός που αντιστοιχεί σχεδόν στο 1% επί των γεννήσεων ετησίως. Υπολογίζεται, επιπλέον, ότι στη χώρα μας από τις 40.000-50.000 ατόμων με συγγενή καρδιοπάθεια το 25% είναι άτομα κάτω των 25 ετών, αφού λόγω της ιατρικής τεχνολογικής εξέλιξης ο πληθυσμός των ατόμων με συγγενή καρδιοπάθεια ολοένα και μεγαλώνει και έτσι περισσότερα παιδιά καταφέρνουν να ζήσουν και ενηλικιώνονται.
Η εμφάνιση των συγγενών καρδιοπαθειών δεν σχετίζεται με κάποιον περιβαλλοντικό παράγοντα χωρίς ωστόσο μέχρι σήμερα να γνωρίζουμε ποιος είναι ο ακριβής λόγος που δημιουργούνται. «Έτσι είναι πολύ σημαντικό οι νέοι αλλά και οι δυνητικοί γονείς να ενημερώνονται και να προβαίνουν στους απαραίτητους προγεννητικούς ελέγχους, προκειμένου να διαγνωστεί τυχόν πρόβλημα. Αξίζει να σημειωθεί,ότι με τα σημερινά δεδομένα, οι έγκυες μπορούν μέσω ενός απλού υπερηχογραφήματος να μάθουν αν υπάρχει κάποια ένδειξη ανωμαλίας στη διάπλαση της καρδιάς. Ταυτόχρονα, κάθε άνθρωπός πρέπει να προβαίνει στους απαραίτητους ελέγχους που σχετίζονται με την υγεία της καρδιάς, ιδιαίτερα όταν εξασκεί κάποιο άθλημα. Ένας απλός υπέρηχος καρδιάς από έναν εξειδικευμένο ιατρό, μπορεί πραγματικά να σώσει τη ζωή κάποιου», τονίζει η κυρία Κολτσιδοπούλου.
«Όταν το πρόβλημα διαγνωστεί έγκαιρα από τους ειδικούς και υπάρξει άμεση αντιμετώπιση και μια ολοκληρωμένη θεραπεία της πάθησης, το παιδί αυτό θα μπορέσει να απολαύσει μια φυσιολογική και παραγωγική ζωή. Οι προκλήσεις που θα αντιμετωπίσει το παιδί και αργότερα ο ενήλικας με συγγενή καρδιοπάθεια, είναι περισσότερο διαδικαστικές και έχουν να κάνουν κυρίως με τη συχνή παρακολούθηση της πάθησης από τους ειδικούς θεράποντες ιατρούς. Επιπλέον ιδιαίτερη προσοχή πρέπει να δοθεί, όταν οι πάσχοντες εξασκούν κάποιο άθλημα. Παρόλα αυτά, θα πρέπει πάντα να συμβουλεύονται τον ιατρό τους. Κατά τα άλλα οι προκλήσεις, δεν διαφέρουν από αυτές που αντιμετωπίζουν και οι υπόλοιποι άνθρωποι», εξηγεί η κυρία Κολτσιδοπούλου, επισημαίνοντας παράλληλα τη σημασία της πρόληψης:
«Η πρόληψη -όπως είναι γνωστό- σώζει ζωές. Όταν γνωρίζουμε και αναγνωρίζουμε το πρόβλημα μπορούμε να βρούμε τους τρόπους και τις λύσεις για να το αντιμετωπίσουμε. Η σύγχρονη ιατρική μας δίνει τη δυνατότητα, κάνοντας τους κατάλληλους ελέγχους να διαγνώσουμε το πρόβλημα και να προβούμε στην κατάλληλη θεραπεία. Στην Ελλάδα πλέον υπάρχουν άριστα καταρτισμένοι ιατροί στον τομέα των συγγενών καρδιοπαθειών που μπορούν να αντιμετωπίσουν το σύνολο των περιπτώσεων, με εξαιρετικά αποτελέσματα.»
Το έργο του Συλλόγου «Η καρδιά του παιδιού»
Φέτος «Η καρδιά του παιδιού» έχει εστιάσει σε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σε επαρχιακές πόλεις. Επίσης, ο Σύλλογος θα πραγματοποιήσει στις 25 Φεβρουαρίου εκδήλωση στο θέατρο Ακροπόλ, με τίτλο «Η καρδιά του παιδιού για την καρδιά του Μίκη», ένα μουσικό αφιέρωμα στον Μίκη Θεοδωράκη και παράλληλα μια μεγάλη γιορτή για τα καρδιοπαθή παιδιά.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων «Η καρδιά του παιδιού», ιδρύθηκε το 1983 από γονείς παιδιών που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες. Το έργο του περιλαμβάνει μια σειρά από προγράμματα και δράσεις, όπως:
- Οι παρεμβάσεις και τα διαβήματα προς τους αρμόδιους φορείς με σκοπό την τροποποίηση του υφιστάμενου συστήματος υγείας και πρόνοιας
- Η συνεισφορά στα έξοδα της νοσηλείας και αποκατάστασης των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες
- Η κάλυψη εξετάσεων και ιατρικών πράξεων
- Η κάλυψη εξόδων διαμονής σε οικογένειες άπορων παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες που αναγκάζονται να μεταβούν στην πρωτεύουσα για μακροχρόνια θεραπεία
- Η οργάνωση προγράμματος συμβουλευτικής και ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των οικογενειών τους
- Δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης
- Εκδηλώσεις Ψυχαγωγικού ή Εκπαιδευτικού χαρακτήρα
«Η καρδιά του παιδιού» από την ίδρυση της μέχρι και σήμερα έχει συμβάλλει οικονομικά στην αποθεραπεία σε πάνω από 2.500 παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες, ενώ έχουν βοηθηθεί περίπου 12.000 παιδιά από όλες τις υπόλοιπες υπηρεσίες. «Η καρδιά του παιδιού» μέχρι και σήμερα έχει ενημερώσει 100.000 και πλέον πολίτες σχετικά με την πάθηση, ενώ έχει παίξει καθοριστικό ρόλο στη δημιουργία ενός πιο φιλικού συστήματος υγείας και πρόνοιας από το οποίο επωφελούνται, το σύνολο των καρδιοπαθών παιδιών στην Ελλάδα.
*Όποιος επιθυμεί να βοηθήσει μπορεί να επικοινωνήσει με τον Σύλλογο στα τηλεφωνά: 2103218488/ 2103253876 ή στο email: info@kardiapaidiou.gr.