Ο 22χρονος φοιτητής φυσιοθεραπείας από το Πέκχαμ του Λονδίνου μπορεί σήμερα να λαμβάνει μέρος σε αγώνες δρόμου, να βγαίνει με τους φίλους του και να ζει μια καθ’ όλα φυσιολογική ζωή. Ολα όσα όμως θεωρούμε δεδομένα, ανατράπηκαν σε μια στιγμή για τον Ντάνιελ Νουόσου, σε ηλικία έξι ετών, όταν έπαθε το πρώτο εγκεφαλικό επεισόδιο.
«Το μόνο που θυμάμαι είναι τον αδερφό μου να με κουβαλά στην πλάτη ως το ασθενοφόρο» λέει σήμερα ο Νουόσου. Ηταν μόλις έξι ετών όταν έπαθε το πρώτο μεγάλο εγκεφαλικό επεισόδιο. «Ξύπνησα στην μονάδα εντατικής θεραπείας του νοσοκομείου όπου μου εξήγησαν τι είχε συμβεί. Δεν καταλάβαινα και πολλά, ωστόσο παρέμεινα νοσηλευόμενος για έξι μήνες» λέει.
Η δρεπανοκυτταρικη αναιμία πίσω από το εγκεφαλικό
Ο Ντάνιελ διαγνώστηκε με δρεπανοκυτταρική αναιμία από την ημέρα που γεννήθηκε. Η κληρονομική ασθένεια του αίματος ήταν και η αιτία που έπαθε το εγκεφαλικό. Ακολούθησαν άλλα έξι σοβαρά και 19 πιο ελαφριά εγκεφαλικά επεισόδια, καθώς και εγκεφαλική αιμορραγία. Το αποτέλεσμα ήταν ο 22χρονος σήμερα φοιτητής να πέσει σε κώμα. Οταν ξύπνησε, η αριστερή του πλευρά είχε παραλύσει τελείως και κανείς δεν μπορούσε να προβλέψει με ακρίβεια αν θα επέστρεφε ποτέ σε πλήρη λειτουργία.
«Επρεπε να μάθω τα πάντα από την αρχή, έκανα λογοθεραπεία, φυσιοθεραπείες και εργοθεραπεία. Ο, τι και να έλεγα ήταν ακατάληπτο, καθώς όλη μου η αριστερή πλευρά είχε παραλύσει» δηλώνει. Η περιπέτεια της υγείας του δεν σταμάτησε εκεί. Με τα χρόνια διαγνώστηκε με ναρκοληψία, γεγονός που σήμαινε πως μπορούσε να πέσει αναίσθητος ανά πάσα στιγμή.
Το μυστικό που αποκάλυψε έπειτα από 15 χρόνια
Η ιστορία του Ντάνιελ ήρθε στο φως όταν το BBC δημοσίευσε ένα βίντεο με εκείνον και δύο φίλους του, στους οποίους αποκάλυπτε το πρόβλημα υγείας του. Οπως λέει, στο σχολείο, όταν εμφανίστηκε για πρώτη φορά με αναπηρικό καροτσάκι είχε προφασιστεί πως έπαθε τροχαίο. «Γύρισα στο σχολείο σε καροτσάκι και είπα στους φίλους μου πως έπεσα θύμα τροχαίου, γιατί δεν ήθελα να στιγματιστώ» λέει σήμερα ο 22χρονος φοιτητής.
Στο βίντεο περιγράφει την δρεπανοκυτταρική αναιμία, δείχνει στους φίλους του εικόνες από τη νοσηλεία του και εξηγεί πως υποβάλλεται σε τακτική αιμοκάθαρση προκειμένου να προλάβει παρόμοιες επιπλοκές στο μέλλον.
Ο αγώνας του Ντάνιελ και της μητέρας του σήμερα
Η Κάρολ, η μητέρα του 22χρονου φοιτητή φυσιοθεραπείας, αποφάσισε να δημιουργήσει μια φιλανθρωπική οργάνωση που βοηθά παιδιά και οικογένειες σαν την δική της. «Είναι σημαντικό να μπορείς να δείξεις σε γονείς τον Ντάνιελ, ώστε να γνωρίζουν πως υπάρχει φως στην άκρη του τούνελ αν περνούν κάτι παρόμοιο – όσο περισσότερους ανθρώπους μπορούμε να βάλουμε να διαβάσουν για αυτή την ασθένεια, τόσο το καλύτερο» λέει εκείνη σήμερα.
Ο γιος της, απόλυτα υγιής σήμερα, ετοιμάζεται να τρέξει σε μια διοργάνωση στο Λονδίνο το φθινόπωρο με στόχο την προώθηση της οργάνωσης της μητέρας του. «Επειτα από όσα πέρασα, θέλω να βοηθήσω. Να αποτρέψω άλλους ανθρώπους από το να περάσουν τα ίδια και η φυσιοθεραπεία είναι κάτι που είχε πολύ σημαντική επίδραση στην ανάρρωσή μου» λέει ο ίδιος.
Τι είναι η δρεπανοκυτταρική αναιμία
Η Δρεπονοκυτταρική Νόσος, δηλαδή η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια. Πρόκειται για χρόνιο νόσημα με σοβαρές μη αναστρέψιμες βλάβες στην υγεία των πασχόντων, για το οποίο δεν έχει βρεθεί ακόμα θεραπεία. Πήρε το όνομά του από την δρεπανοειδή μορφολογία των ερυθρών αιμοσφαιρίων.
Τα παθολογικά αυτά κύτταρα που ζουν λιγότερο χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά στερούνται πλαστικότητας, με αποτέλεσμα να μπλοκάρουν στα αιμοφόρα αγγεία και να μην οξυγονώνονται σωστά οι ιστοί. Η νόσος προκαλεί μερικές από τις ακόλουθες παθολογικές καταστάσεις ή και συνδυασμό αυτών: χρόνια οξεία αιμολυτική αναιμία, χρόνιο ή οξύ πόνο, απλασία μυελού των οστών, οξύ θωρακικό σύνδρομο, σπληνικό εγκλωβισμό ερυθρών, καρδιακές, ηπατικές, νεφρικές βλάβες, αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια, καταστροφή-νέκρωση οστών και αρθρώσεων.