Εξαιρετικά σπάνιες ασθένειες, παιδιά και έφηβοι που αγωνίζονται ενάντια στον καρκίνο, φροντιστές που στέκονται αγέρωχοι απέναντι στην απώλεια, νέοι επιστήμονες που αποκτούν εξειδίκευση, ηλικιωμένοι που χρειάζονται κατ’ οίκον ανακουφιστική φροντίδα, ακριτικές περιοχές που αποζητούν ιατρικές υπηρεσίες.
Ένας εμπνευσμένος θεσμός από την Teva Pharmaceuticals – μία από τις κορυφαίες παγκοσμίως φαρμακευτικές εταιρείες που υπηρετεί καθημερινά περίπου 200 εκατομμύρια ανθρώπους - έρχεται να αλλάξει τον χάρτη της υγείας στην Ελλάδα. Στόχος είναι η επιβράβευση των προσπαθειών έξι ευαισθητοποιημένων συλλόγων και ΜΚΟ σε θέματα υγείας, για την ιατρική, νοσηλευτική και ψυχολογική στήριξη ασθενών και φροντιστών.
Τα Humanizing Health Awards (HHA) πραγματοποιήθηκαν για 3η συνεχή χρονιά και πιο συγκεκριμένα την Τετάρτη 29 Νοεμβρίου 2023, στις 13.00 στο Ίδρυμα Βασίλη & Ελίζας Γουλανδρή. Πρόκειται για μια κοινωνική πρωτοβουλία της TEVA Hellas, η οποία συνολικά στη χώρα μας απασχολεί 60 άτομα. Οι εργαζόμενοι της αναδεικνύουν τους συλλογικούς φορείς μέσα από ψηφοφορία και με γνώμονα το πάθος και την αφοσίωση στον άνθρωπο, την πίστη στις αξίες της εταιρικής κουλτούρας και βέβαια τη διάθεση για συνεχή προσφορά. Το έπαθλο ανέρχεται στις 5.000 ευρώ ανά περίπτωση και το ποσό προβλέπεται να αξιοποιηθεί για τη βελτίωση της καθημερινότητας και της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
Οι ΜΚΟ που διακρίθηκαν
Αξίζει να γνωρίσουμε το έργο και την πολύτιμη κοινωνική συμβολή των μη κερδοσκοπικών φορέων που διακρίθηκαν κατά τη φετινή τελετή απονομή των HHΑ.
«95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς - «ΖΕΥΞΗ»
Ο Σύλλογος επιθυμεί να υλοποιήσει ένα πρόγραμμα μέσω του οποίου να προσεγγίσει την επόμενη γενιά επιστημόνων, να τους ευαισθητοποιήσει, να τους προσφέρει γνώσεις, και να ενθαρρύνει την περαιτέρω εμπλοκή και εκπαίδευσή τους στο πεδίο των σπάνιων παθήσεων. Απευθύνεται σε προπτυχιακούς φοιτητές Ιατρικής και της Φαρμακευτικής και τους δίνει τη δυνατότητα να συζητήσουν με ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και με τους Φροντιστές τους, προκειμένου να ενημερωθούν από τους πλέον κατάλληλους ανθρώπους για τις επιμέρους και πολυεπίπεδες προκλήσεις που αντιμετωπίζει κανείς ζώντας με ένα Σπάνιο Νόσημα. Μετά τις συναντήσεις του κάθε ασθενή ή φροντιστή, οι φοιτητές θα κληθούν να γράψουν ένα δοκίμιο αφιερωμένο στην όλη εμπειρία τους.
Οι 3 φοιτητές των οποίων τα δοκίμιά τους θα ψηφιστούν ως τα καλύτερα από επιστημονική επιτροπή που θα συσταθεί, θα φιλοξενηθούν σε 3 διαφορετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων για χρονικό διάστημα που θα συμφωνηθεί από κοινού. Κατά τη διάρκεια της παραμονής τους εκεί, θα έχουν τη δυνατότητα να δουν από κοντά το έργο των εν λόγω κέντρων και να γνωρίσουν στην πράξη το επιστημονικό αυτό πεδίο και να εκπαιδευτούν.
Η διοίκηση του Συλλόγου ανέφερε σχετικά: «Είναι αυταπόδεικτο ότι με την επιδείνωση της οικονομικής και κοινωνικής κρίσης, οι ομάδες που πλήττονται πρώτες σε επικίνδυνα σημαντικό βαθμό είναι οι ασθενείς με σοβαρά, χρόνια νοσήματα, απειλητικά για τη ζωή, όπως είναι τα Σπάνια Νοσήματα. Ο Σύλλογος «95», στέκεται αρωγός σε όλη τη διαδρομή του Σπάνιου Ασθενή, από την αναζήτηση διάγνωσης, τις πολυεπίπεδες προκλήσεις που προκύπτουν από αυτή, όπως πρακτικά ζητήματα διεκδίκησης δικαιωμάτων, ιατροφαρμακευτικής φροντίδας, θέματα ψυχοκοινωνικής φύσεως καθώς και κοινωνικής απομόνωσης. Μια Σπάνια Ασθένεια στην οικογένεια είναι παράγοντας δημιουργίας κρίσεων, η ζωή χρειάζεται νέα προσαρμογή και νέες ισορροπίες. Ο Σύλλογός μας, μέσα από στοχευμένες δράσεις, συγκεκριμένα προγράμματα και την ουσιαστική επικοινωνία με τους ασθενείς και φροντιστές, στηρίζει , διευκολύνει και ανακουφίζει τα μέλη του».
Παράλληλα, τονίστηκαν και τα επόμενα σημαντικά βήματα που πρέπει να γίνουν: «Αν επενδύσεις στην Υγεία, ουσιαστικά επενδύεις στον άνθρωπο, αν έχεις καλύτερη Υγεία, θα έχεις και πιο εύρωστη οικονομία. Με αυτόν τον βασικό συλλογισμό και έχοντας κατά νου τους ασθενείς με Σπάνιο Νόσημα στη χώρα μας, πιστεύω ότι οι επενδύσεις στην Υγεία θα πρέπει να εμπίπτουν στους κομβικούς τομείς της πρόληψης, διάγνωσης, θεραπείας και ολιστικής φροντίδας. Ειδικότερα, είναι πρωταρχική ανάγκη να επενδυθούν πόροι στην πρόληψη, με δωρεάν προγεννητικούς και νεογνικούς ελέγχους, ειδικά για γενετικές παθήσεις. Παράλληλα, χρειάζεται να γίνουν οι κατάλληλες παρεμβάσεις στον τομέα Έρευνας και Ανάπτυξης θεραπειών, ανάπτυξη κέντρων καινοτομίας, προσέλκυση κλινικών μελετών, περαιτέρω δημιουργία, στελέχωση και βιωσιμότητα των ειδικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, επένδυση στην Ψηφιακή Υγεία. Επίσης, στον τομέα Ψυχικής Υγείας, η ψυχολογική ενδυνάμωση των ασθενών και των οικογενειών θα συμβάλει στη βελτίωση της καθημερινότητας και της κοινωνικής συνοχής. Η Ανακουφιστική φροντίδα θα βοηθήσει στην ίδια κατεύθυνση. Παρεμβάσεις χρειάζεται να γίνουν για την εξάλειψη ανισοτήτων στην πρόσβαση και χρήση των Υπηρεσιών Υγείας. Τέλος, η δέσμευση και διάθεση πόρων στην Αγωγή Υγείας του πληθυσμού και στην Ολιστική Φροντίδα των ασθενών είναι μια ουσιώδης αναγκαιότητα».
Για τον θεσμό των «Humanizing Health Awards» από την Teva Pharmaceuticals, η Διοίκηση του Συλλόγου ανέφερε σχετικά: «Πάνω από όλα σημαίνει για μας ότι αναγνωρίζεται η εθελοντική μας δράση. Μας ενδυναμώνει και αισθανόμαστε ότι βαδίζουμε στο σωστό δρόμο για τους Σπάνιους Ασθενείς μας. Η βράβευη μας κινητοποιεί να συνεχίσουμε τις δράσεις μας και να σχεδιάσουμε νέες δράσεις. Παράλληλα αντιλαμβανόμαστε ότι αυτές οι εξαιρετικές πρωτοβουλίες των εταιρειών, όπως της TEVA, που συμπεριλαμβάνουν και τους εργαζομένους τους , είναι ένδειξη ότι κάτι αλλάζει . Υπάρχει γνήσιο ενδιαφέρον για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, διάθεση να αφουγκραστούν τις αγωνίες μας και να προσφέρουν στην περαιτέρω ενδυνάμωση των ασθενών. Ο θεσμός «Humanizing Health Awards» χτίζει ένα μέλλον που η φωνή του Ασθενούς θα δυναμώνει ολοένα και περισσότερο. Το όραμά μας για μια κοινωνία αλληλεγγύης, σεβασμού, ισοτιμίας και συμπερίληψης φαίνεται να είναι όραμα όλων και η βράβευση μας δίνει ελπίδα και δύναμη να συνεχίσουμε. Ευχαριστούμε την TEVA».
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης - «Απεριόριστη Ανάσα»
Μετά από 40 χρόνια δράσεων για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ο Σύλλογος Κυστικής Ινωσης θέλει να προχωρήσει στη δημιουργία Γραμμής Υποστήριξης, μέσω 5ψήφιου αριθμού με αστική χρέωση. Ψυχολόγος εξειδικευμένη στην ασθένεια της Κ.Ι. θα παρέχει ψυχολογική υποστήριξη και πληροφόρηση για τη νόσο στους καλούντες. Η συγκεκριμένη υπηρεσία θα παρασχεθεί για πρώτη φορά στην Ελλάδα στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης.
Η δράση μέσα από την εξ αποστάσεως «απρόσωπη» επικοινωνία θα αποτελέσει το πρώτο βήμα για ασθενείς, φροντιστές, φορείς της νόσου να βγουν από την εσωστρέφεια που δημιουργεί η Κ.Ι. και να διαχειριστούν καλύτερα το ψυχολογικό βάρος, σε περίπτωση που δεν έχουν κοντά τους εξειδικευμένα κέντρα ή/και αισθάνονται ανασφάλεια στο πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης του Συλλόγου.
Η κ. Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου Eurordis- Rare Diseases Europe μας μίλησε σχετικά με τις δράσεις που αναπτύσσει ο φορέας. «Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση φέτος γιορτάζουμε την επέτειο 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ενός από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα και τους πιο αναγνωρισμένους στη χώρα μας και το εξωτερικό για το έργο και τις δράσεις του. Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης, που πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Ο Σύλλογος μας ιδρύθηκε το 1983 ως μια πρωτοβουλία 24 γονέων παιδιών με Κυστική Ίνωση, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των μικρών ασθενών, σε μια εξαιρετικά δύσκολη εποχή για τη νόσο, όταν η πλειοψηφία των ασθενών δεν κατάφερναν να επιβιώσουν μέχρι την ενηλικίωση. Αποστολή του Συλλόγου μας είναι η προστασία και η πρόνοια υπέρ των πασχόντων από Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, αλλά και η ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο. Ολοκληρώνοντας 40 χρόνια αγώνων και ενεργής δράσης, σε μια εποχή που η νόσος αποκτά νέο ελπιδοφόρο πρόσωπο και μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε χρόνια διαχειρίσιμη, συνεχίζουμε το έργο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με όραμα μας την “Απεριόριστη Ανάσα” για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, μέχρι να έρθει η μέρα που όλοι ονειρευόμαστε. Η μέρα που η επιστήμη θα ανακαλύψει τη θεραπεία που θα εξαλείψει οριστικά τη νόσο!».
Η κ. Σπίνου συνέχισε τονίζοντας: «Απαραίτητες είναι οι περαιτέρω επενδύσεις στην καινοτομία και στη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες. Επίσης είναι αναγκαία η βελτίωση των υποδομών και συνθηκών περίθαλψης του Εθνικού Συστήματος Υγείας, ενώ σημαντικό είναι να γίνουν περαιτέρω βήματα ανάπτυξης προγραμμάτων τηλεϊατρικής για την εξ αποστάσεως φροντίδα των χρόνιων ασθενών, καθώς και της κατ’ οίκον νοσηλείας. Η έγκαιρη διάγνωση της Κυστικής Ίνωσης επιτυγχάνεται πλέον μέσω του εθνικού προγράμματος προληπτικού ελέγχου νεογνών, που προσφάτως επεκτάθηκε στη νόσο μας, ενώ επιτακτική είναι και η ανάπτυξη της πρόληψης, καθώς πάνω από μισό εκατομμύριο Έλληνες είναι φορείς της Κυστικής Ίνωσης».
Τέλος, η κ. Σπίνου σημείωσε σχετικά με τη διάκριση και το χρηματικό έπαθλο: «Η βραβευμένη δράση του Συλλόγου μας, η Γραμμή Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση “Απεριόριστη Ανάσα”, εντάσσεται στις δράσεις του προγράμματος ψυχοκοινωνικής υποστήριξης του Συλλόγου μας. Μέσω της τηλεφωνικής γραμμής, η οποία θα ξεκινήσει να λειτουργεί στις αρχές του νέου έτους, εξειδικευμένη ψυχολόγος θα παρέχει ψυχολογική υποστήριξη και πληροφόρηση για τη νόσο σε οποιονδήποτε επηρεάζεται άμεσα ή έμμεσα από την Κυστική Ίνωση, όπως ασθενείς, φροντιστές, συγγενείς, φορείς της νόσου, κλπ. Η γραμμή υποστήριξης μέσα από την εξ αποστάσεως «απρόσωπη» επικοινωνία θα αποτελέσει το πρώτο βήμα για τους καλούντες, που θα τους βοηθήσει να βγουν από την εσωστρέφεια που δημιουργεί η νόσος και να διαχειριστούν καλύτερα το ψυχολογικό βάρος, σε περίπτωση που δεν έχουν κοντά τους εξειδικευμένα κέντρα ή/και αισθάνονται ανασφάλεια να συμμετέχουν στο πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης του Συλλόγου μας. Η συγκεκριμένη υπηρεσία θα παρασχεθεί για πρώτη φορά στην Ελλάδα στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης της χώρας μας και στόχος μας είναι να ενδυναμώσουμε και να υποστηρίξουμε τους ωφελούμενους χαρίζοντας αυτό που τους λείπει περισσότερο: Απεριόριστη Ανάσα!»
+ΠΛΕΥΣΗ - «Ετήσιος Διάπλους»
Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΣΥΜΠΛΕΥΣΗ, από το 2014 που ιδρύθηκε, επισκέπτεται κάθε χρόνο, τα μικρά και απομονωμένα ελληνικά νησιά, με σκοπό πρωτίστως την παροχή δωρεάν ιατρικών υπηρεσιών. Το 2024 θα επισκεφθούν 7 διαφορετικούς προορισμούς της νησιωτικής Ελλάδας όπου δεν υπάρχει η κατάλληλη ιατρική και υγειονομική κάλυψη γενικότερα. Για τον σκοπό αυτό, θα χρειαστούν εξοπλισμό και αναλώσιμα υλικά που θα χρησιμοποιηθούν από τους εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας της αποστολής. Η αποστολή αδειοδοτείται από την αρμόδια Υγειονομική Περιφέρεια και από το 2014 μέχρι σήμερα έχουν πραγματοποιηθεί πάνω από 15.100 εξετάσεις σε 8.800 κάτοικους στα συνολικά 34 νησιά μέσα από 19 αποστολές.
Η ομάδα της ΣΥΜΠΛΕΥΣΗΣ ανέφερε σχετικά: «Δεν υπάρχει πιο σημαντικο πράγμα από το να αισθάνεσαι ότι σε προσέχουν, ότι ενδιαφέρονται για σένα ότι θέλουν να σε βοηθήσουν. Πόσω μάλλον εθελοντικά! Ακόμα και η άφιξη στο νησί ή μια απλή εξέταση, είναι αρκετή για να νιώσει καλά κάποιος ή ακομα και για να μην αρρωστήσει, ακριβώς επειδή αισθάνεται απομονωμενος και παραμελημένος. Ο Διάπλους 2024 είναι η αποστολή με 11 φουσκωτά σκάφη 8 διαφορετικών νησιών (Σίκινο, Ηρακλειά, Χάλκη, Τήλο, Νίσυρο, Ψέριμο , Τέλενδο, Δονούσα) τον Απριλίου του 2024. Θα κάνουμε δωρεάν ιατρικες, παραιατρικες, οδοντιατρικές και κτηνιατρικές εξετάσεις. Θα πραγματοποιήσουμε έργα υποδομής όπως: παιδική χαρά στην Ηρακλειά, πλωτή μαρίνα στην Σίκινο, γήπεδο μπάσκετ στην Χάλκη και πολλές ακόμα δωρεές και δράσεις στους κατοίκους, τα παιδιά και τους υπερήλικες. Θεωρούμε μοναδικό τον θεσμό των «Humanizing Health Awards» και ευελπιστούμε το πρότυπο αυτό, αλλά και τον τρόπο οργάνωσής του, να τον υιοθετήσουν και άλλες εταιρείες ή φορείς. Όχι μόνο βοηθάνε εθελοντικές οργανώσεις σαν την Σύμπλευση, άρα και τους ανθρώπους που απευθυνόμαστε και βοηθάμε και εμείς, αλλά βοηθάει και την μεταξύ των εθελοντικών οργανώσεων γνωριμία και αλληλεπίδραση, που μπορεί να αποφέρει πολλαπλάσια αποτελέσματα στον απευθυνόμενο πληθυσμό».
ΝΟΣΗΛΕΙΑ - «Γήρας Τιμάν»
Στόχος της ΝΟΣΗΛΕΙΑΣ και για το 2024 είναι να καταφέρει να καλύψει μέσω του προγράμματος «Γήρας τιμάν» τις αυξημένες ανάγκες για κατ’ οίκον υποστήριξη και ανακουφιστική φροντίδα των ανθρώπων της τρίτης ηλικίας. Μέσω της στήριξης από τα βραβεία Humanizing Health, ο σύλλογος θα ωφελήσει με το έργο του στην ευρύτερη περιοχή της Αθήνας τουλάχιστον 100 ηλικιωμένους με απειλητικές για τη ζωή καταστάσεις υγείας και παράλληλα θα ενισχύσει τα μέλη της οικογένειάς τους που ασχολούνται με τη φροντίδα τους.
Το έμπειρο και δυναμικό team της ΝΟΣΗΛΕΙΑΣ σχολίασε σχετικά: «Ξεκινώντας από τη στήριξη που έχει λάβει η Νοσηλεία από το κράτος και τα αρμόδια Υπουργεία, θα σας πω ότι μέχρι σήμερα δεν έχει θεσμικά στηριχθεί δυστυχώς το έργο μας. Το κράτος οφείλει να δημιουργήσει ανάλογες δωρεάν υπηρεσίες σε όλη την επικράτεια και τουλάχιστον να στηρίζει σε όσους εδώ και 22 χρόνια προσφέρουν, όπως είμαστε και εμείς και όπως συμβαίνει σ’ όλες τις προοδευμένες χώρες. Η δημιουργία υπηρεσιών δωρεάν Ανακουφιστικής φροντίδας στο σπίτι θα βοηθήσει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όπως και το κράτος, στην εξοικονόμηση πόρων. Το κόστος των υπηρεσιών νοσηλείας στο σπίτι είναι μικρότερο από τη νοσηλεία στο νοσοκομείο. Επιπλέον, οι εκάστοτε κυβερνώντες θα πρέπει να αντιληφθούν ότι ο κύριος μοχλός ανάπτυξης του τομέα υγείας είναι οι επιστήμονες που εργάζονται στην υγεία. Αν δεν προσφερθούν συνθήκες εργασίας και μισθοί αξιοπρεπείς, όπως σε όλη την Ευρώπη τότε να μην περιμένουμε πρόοδο».
Ταυτόχρονα, η ομάδα της ΝΟΣΗΛΕΙΑΣ σημείωσε: «Το έργο που μας χάρισε τη διάκριση στα Βραβεία Humanizing Health και το χρηματικό βραβείο των 5.000€, είναι το πρόγραμμα «Γήρας τιμάν». Το πρόγραμμα προσφέρει δωρεάν υπηρεσίες νοσηλείας και ανακουφιστική φροντίδας στο σπίτι, σε ενήλικες >65 χρόνων με σοβαρά χρόνια νοσήματα, με κινητικά και οικονομικά προβλήματα στην Αθήνα. Η γήρανση του πληθυσμού και η αύξηση του μέσου χρόνου ζωής, αυξάνει την ανάγκη για στήριξη των ηλικιωμένων. Αναλογικά τα προβλήματα υγείας από την 3η ηλικία και μετά, είναι πολύ περισσότερα σε σύγκριση με τις άλλες ηλικιακές ομάδες. Το «Γήρας τιμάν» υλοποιείται στη Νοσηλεία από την έναρξη της πανδημίας και έχει αποδειχθεί ένα πολύ αναγκαίο και ωφέλιμο πρόγραμμα για αυτή την ηλικιακή ομάδα των συνανθρώπων μας. Το χρηματικό βραβείο θα υποστηρίξει τη διεύρυνση και την ενίσχυση του προγράμματος «Γήρας τιμάν» για το έτος 2024. Μέσω του προγράμματος, οι ωφελούμενοι ηλικιωμένοι λαμβάνουν υπηρεσίες από την ομάδα της Νοσηλείας, προκειμένου να διαχειριστούν όσα περισσότερα προβλήματα υγείας στο οικείο περιβάλλον τους. Προσπαθούμε να στηρίξουμε ολιστικά τις ανάγκες των ηλικιωμένων αλλά και των φροντιστών τους.
Πρέπει να επισημάνουμε ότι συνδυαστικά με τις κατ’ οίκον υπηρεσίες που προσφέρουμε, χρησιμοποιούμε και εφαρμογές της τηλεϊατρικής μέσω της Ψηφιακής Κλινικής της Νοσηλείας (με 30 και πλέον εθελοντές ειδικούς επιστήμονες) προκειμένου να αναβαθμίσουμε ποιοτικά τις προσφερόμενες κατ’ οίκον υπηρεσίες μας. Μέσα από τις υπηρεσίες μας, επιδιώκουμε να είμαστε ο πολύτιμος σύμμαχός των ωφελούμενών μας τους στην απαιτητική καθημερινότητά τους, προκειμένου να τους βοηθήσουμε να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους».
ΜΕΡΙΜΝΑ - «Ενδυνάμωση γονέων & φροντιστών παιδιών με χρόνια νοσήματα»
Με στόχο να συμβάλλει στη βελτίωση της ολιστικής φροντίδας των παιδιών με απειλητική για τη ζωή ασθένεια και των οικογενειών τους στο σπίτι και στην προαγωγή της ποιότητας ζωής τους, η ΜΕΡΙΜΝΑ σχεδιάζει την υλοποίηση 5 webinars με οπτικοακουστικό και εκπαιδευτικό υλικό. Στο επίκεντρο θα είναι η ενδυνάμωσή τους και η ενίσχυση της αυτοπεποίθησής τους για τη διαχείριση των διαφόρων καταστάσεων που καλούνται να αντιμετωπίσουν σε καθημερινή βάση λόγω της ασθένειας του παιδιού τους. Oι 300 περίπου γονείς/φροντιστές οι οποίοι θα επιμορφωθούν θα χρησιμοποιήσουν τη γνώση που θα έχουν αποκομίσει για να στηρίξουν αποτελεσματικά τα παιδιά με απειλητική για τη ζωή ασθένεια.
Το οπτικοακουστικό υλικό που έχει ήδη παραχθεί και αυτό που θα παραχθεί στο πλαίσιο του έργου (videos, παρουσιάσεις κτλ.), μετά τη λήξη και των 5 webinars, θα είναι προσβάσιμο μέσω της ιστοσελίδας της ΜΕΡΙΜΝΑΣ σε όποιον επιθυμεί να μάθει περισσότερα σχετικά με τα θέματα φροντίδας του άρρωστου παιδιού και της οικογένειας.
Η ομάδα της ΜΕΡΙΜΝΑΣ τόνισε: «Η κοινωνική προσφορά της Μέριμνας τα 28 χρόνια λειτουργίας της είναι πολύ μεγάλη. Ο θάνατος και η απώλεια επηρεάζουν βαθιά τη ζωή των παιδιών και εφήβων. Με την κατάλληλη στήριξη που παρέχουν οι εξειδικευμένοι ψυχολόγοι μας στα δύο Συμβουλευτικά Κέντρα Στήριξης στο Πένθος, στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη, βοηθούν τα παιδιά να νιώσουν ανακούφιση, να μάθουν να αντιμετωπίζουν αποτελεσματικά αυτές τις εμπειρίες και να τις εντάσσουν στην ιστορία της ζωής τους. Επίσης, η Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι, παρέχει ολιστική φροντίδα σε παιδιά με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες και τις οικογένειές τους. Τα παιδιά αυτά αντιμετωπίζουν σύνθετα και πολύπλοκα συμπτώματα/προβλήματα λόγω της σοβαρής ασθένειάς τους. Η Ανακουφιστική Φροντίδα ανακουφίζει όχι μόνο τον πόνο και τα άλλα οργανικά συμπτώματα, αλλά ανταποκρίνεται και στις ψυχοκοινωνικές και πνευματικές ανάγκες των σοβαρά άρρωστων παιδιών και των οικογενειών τους, συμβάλλοντας στην διασφάλιση συνθηκών που προάγουν μια Ζωή με Ποιότητα και Αξιοπρέπεια για το άρρωστο παιδί, την οικογένειά του και όσων είναι σημαντικοί στη ζωή του, ενόψει της πιθανότητας ή βεβαιότητας του θανάτου που υπάρχει λόγω της σοβαρής ασθένειας».
Τέλος, για τα «Humanizing Health Awards»η ομάδα της ΜΕΡΙΜΝΑΣ σημείωσε: «Ο εν λόγω θεσμός είναι ιδιαίτερα χρήσιμος και αποτελεσματικός και μακάρι το παράδειγμα της Teva Pharmaceuticals να το ακολουθήσουν και άλλες εταιρείες. Η ιδιαιτερότητα του θεσμού είναι ότι οι εργαζόμενοι επιλέγουν τα προγράμματα που βραβεύονται. Επομένως, οι εργαζόμενοι παίρνουν το χρόνο και γνωρίζουν καλύτερα το έργο κοινωνικών οργανώσεων όπως η Μέριμνα και αξιολογούν τις προτεινόμενες παρεμβάσεις για να επιλέξουν τις καλύτερες. Με τον τρόπο αυτό δημιουργείται το πλαίσιο για μια πιο άμεση και ενεργή συμμετοχή του εργαζόμενου της εταιρείας σε θέματα κοινωνικά. Το μήνυμα για την Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας το 2023 ήταν «Όλοι Μαζί για την Ανακουφιστική Φροντίδα – Χτίζουμε Κοινότητες που νοιάζονται και στηρίζουν». Τα βραβεία αυτά κάνουν το μήνυμα αυτό πράξη!»
ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ- «Ενημερωτικό portal»
Με στόχο την καλύτερη ποιότητα ζωής για τα παιδιά που θεραπεύτηκαν από τον καρκίνο, το «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» σχεδιάζει τη δημιουργία ενός ενημερωτικού portal, για πρώτη φορά στην χώρα μας. Αντικείμενο θα αποτελέσουν τα θέματα επιβίωσης των παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο και οι χρήσιμες οδηγίες για όλα τα θέματα (ιατρικά και ψυχοκοινωνικά) που καλούνται να αντιμετωπίσουν μετά το τέλος της θεραπείας τους.
Η κ. Μένια Κουκουγιάννη, Συνιδρύτρια της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ», μας μίλησε εκτενώς για τα όνειρα που βρίσκονται πίσω από τη σπουδαία αυτή πρωτοβουλία, τις επιδιώξεις για το μέλλον, αλλά και την αξιοποίηση του χρηματικού επάθλου από τα ΗΗΑ.
«Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ είναι κάθε παιδί και έφηβος που νοσεί με καρκίνο στην Ελλάδα. Είναι ο τρόπος τα παιδιά αυτά και εμείς, οι οικογένειες τους, να μιλήσουμε ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Από τα πιο απλά πράγματα, π.χ. την υγιεινή των χεριών που διασφαλίζει τον περιορισμό των λοιμώξεων που θέτουν σε κίνδυνο ακόμα και τη ζωή των παιδιών που βρίσκονται σε θεραπεία, μέχρι τα πιο πολύπλοκα, όπως η προαγωγή της κλινικής έρευνας στη χώρα μας, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη της οικογένειας του παιδιού που νοσεί και τα θέματα επιβίωσης των παιδιών κι εφήβων που νόσησαν με καρκίνο. Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ διεκδικεί παρέμβαση στην προσπάθεια ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας να πάψει να είναι θέμα ταμπού, αλλά και να βρεθούν όσο το δυνατό περισσότεροι σύμμαχοι ώστε κάθε παιδί που νοσεί να έχει πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου νοσηλεία, αποτελεσματική θεραπεία και, τελικά, δικαίωμα στη ζωή. Έχουμε ένα όραμα ζωής: κάθε παιδί που νοσεί με καρκίνο να γίνεται καλά και να έχει την βέλτιστη ποιότητα ζωής», ανέφερε χαρακτηριστικά η κ. Κουκουγιάννη.
Παράλληλα, τόνισε: «Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ από την ημέρα της ίδρυσης του καινοτομεί στην χώρα μας, με υπηρεσίες και δράσεις που αναδεικνύουν προβλήματα και ανάγκες που η Πολιτεία ακόμη δεν έχει καλύψει. Ενημερώνουμε μέσω της ιστοσελίδας www.karkinaki.gr, της πρώτης και μόνης έως σήμερα «πύλης» ενημέρωσης για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας στην Ελλάδα. Στηρίζουμε τη συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών παρακολούθησης «survivors», με στόχο την εξασφάλιση καλής ποιότητας διαβίωσης σε όλη την ενήλικη ζωή τους. Στηρίζουμε τη συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης παιδιών και εφήβων που έχουν νοσήσει, καθώς και των οικογενειών τους. Διεκδικούμε τη βελτίωση της ποιότητας ζωής παιδιών και εφήβων που νοσούν με καρκίνο και των οικογενειών τους στην Ελλάδα. Επενδύουμε στην συνεργασία, φέρνουμε κοντά μας ανθρώπους που πιστεύουν στο όραμά μας, υποστηρίζουμε την επιστημονική έρευνα, συνηγορούμε ασταμάτητα για την κάλυψη των αναγκών της παιδιατρικής ογκολογικής κοινότητας και την βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο και των οικογενειών τους. Φέτος εγκαινιάσαμε πρότυπη δομή ψυχοκοινωνικής υποστήριξης των επιβιωσάντων από καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία και των οικογενειών τους, με το όνομα Ψυχή ΜΟΥ (Μονάδα Ολοκληρωμένης Υποστήριξης), έχοντας σχεδιάσει προγράμματα υποστήριξης για όλη την οικογένεια, μετά το τέλος της θεραπείας του παιδιού».
Ενώ τέλος, η κ. Κουκουγιάννη δεν παρέλειψε να τονίσει: «Ο καρκίνος στην παιδική και εφηβική ηλικία προσβάλλει τα νεαρά άτομα στην κρισιμότερη αναπτυξιακή φάσης της ζωής τους. Η θεραπεία για τον καρκίνο είναι συχνά επώδυνη και μπορεί να προκαλέσει μακροχρόνιες σωματικές και ψυχοκοινωνικές συνέπειες. Στην Ελλάδα νοσεί περίπου ένα παιδί την ημέρα. Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι έχουμε 500.000 επιβιώσαντες από τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία. Γνωρίζουμε ότι η ποιότητα ζωής αποτελεί μία ασαφή έννοια, στην οποία ο καθένας, είτε ασθενής είτε ιατρός ή ψυχολόγος, μπορεί να δώσει ένα διαφορετικό ορισμό. Το παιδί με καρκίνο αλλά και η οικογένειά του χρειάζονται ψυχολογική συμπαράσταση, σε πλαίσια στενής επαγγελματικής παρακολούθησης, από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης έως και μετά το τέλος της θεραπείας, στην εφηβεία, στη σύναψη των πρώτων ερωτικών σχέσεων, στην είσοδο στην ενήλικη ζωή. Χρειαζόμαστε μια διεπιστημονική προσέγγιση, η οποία θα περιλαμβάνει υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης από τη στιγμή της διάγνωσης έως και μετά το πέρας της θεραπείας, για όλα τα μέλη της οικογένειας και για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα. Η αναγνώριση αυτής της ανάγκης και η ανεπαρκής παροχή ψυχοκοινωνικών υπηρεσιών στον παιδιατρικό καρκίνο, τόσο στους ασθενείς και επιζώντες όσο και στις οικογένειές αυτών, οδήγησε την ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ στην απόφαση δημιουργίας της πρότυπης δομής ψυχοκοινωνικής στήριξης Ψυχή ΜΟΥ (Μονάδα Ολοκληρωμένης Υποστήριξης), με στόχο τη διασφάλιση βέλτιστης ποιότητας ζωής για αυτούς τους ανθρώπους».
Η Τeva Pharmaceuticals αποτελεί πρότυπο με τις σημαντικές πρωτοβουλίες στον τομέα της υγείας. Στο πλαίσιο του προγράμματος της Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης υλοποιεί δράσεις με στόχο τη συμπερίληψη, τις ίσες ευκαιρίες και την άρση των αποκλεισμών. Η δυναμική της ομάδα συνδιαμορφώνει το όραμα για το μέλλον και αποτελεί κινητήριο δύναμη την εταιρεία. Κι αυτό γιατί συμμετέχει ενεργά σε κάθε διαδικασία. Αποτέλεσμα αυτής της συμμετοχής αποτελεί και ο πρωτοποριακός θεσμός των Humanizing Health Awards (HHA), που δίνει ελπίδα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους.